Quoi ?
Suivi pluridisciplinaire Hôpital Trousseau 2 à 3 fois par an
Quand ?
Année 2019
Qui ?
Financement Espoir pour Guillaume
Pourquoi ?
Hôpital Trousseau est devenu notre centre référent. Prise en charge pluridisciplinaire de Guillaume : Médecine PMR - Cardiologie - Pneumologie - Nutritionnel - Kiné. Suivi du service I MOTION. Une nouvelle équipe Silvana devient la neuro-pédiatre référente de Guillaume.
Nous avons adressé une demande de remboursement des déplacements à la Sécurité Sociale. Cette demande nous a été refusée. Nous adresserons une nouvelle demande pour 2020
Nous sommes ravis de HP Trousseau la prise en charge est efficace, compétente et ouverte à la communication.
L'état des os de Guillaume restent catastrophique, conséquence de la prise de corticoïde de 2012 à 2018 et d'une absence de suivi de Latimone concernant l'état osseux.
Décision fin 2019, d'une prise en charge plus conséquente de Guillaume par le service PMR