Objectifs de l’association

« Espoir pour Guillaume » c’est avant tout l’Espoir de donner à notre fils une vie meilleure, de faciliter son autonomie pour que sa maladie soit un fardeau moins lourd à porter. C’est aussi l’Espoir pour Guillaume d’accéder à des traitements expérimentaux et un suivi thérapeutique sur Paris. « Espoir pour Guillaume », c’est l’espoir de vivre le plus heureux possible avec la maladie.

Les Dons, les Aides nous permettront :

  • De nous aider au quotidien et permettre des aménagements pour notre maison et notre véhicule
  • De financer du matériel et favoriser l’autonomie
  • D’aider à la vie quotidienne et au confort
  • D’accompagner Guillaume
  • De soulager en finançant une aide humaine, des massages pour atténuer les douleurs…
  • De valider des formations : Tempo ski, Dual ski (handiski) – Handichien - Premier secours - Gestes et postures pour s’occuper d’une personne handicapée...
  • Financer de la médecine douce : phytothérapie, homéopathie, huiles essentielles, hypnose…
  • Assumer financièrement le suivi thérapeutique de Guillaume sur Paris.
  • De rendre accessible les loisirs
  • Permettre de réaliser certains rêves ou passions
  • Customiser le matériel médical pour le rendre plus joyeux

L’idéal dans l’avenir serait de pouvoir ouvrir notre association à d’autres parents confrontés à la même situation.

La réalité des parents

Tout parent dont l’enfant est atteint d’une maladie grave lutte pour sauver son enfant. La douleur est la même pour toutes les familles quelque soit la maladie. Mais chaque combat est différent. Pour nous c’est un combat avec le temps, et le handicap au quotidien, qui n’a pas d’échéance. Chaque instant de notre vie est consacré à améliorer le quotidien de notre fils afin que sa maladie soit un fardeau moins pesant. Notre but est de répondre aux besoins de Guillaume pour atténuer la douleur de son corps qui s’affaiblit de jour en jour. Mais surtout et aussi de faire en sorte qu’il garde sa joie de vivre pour combattre ensemble. Bien que nous soyons unis, et gardons espoir en la recherche qui avance, nous restons lucides sur les difficultés grandissantes car : Pour l’heure, aucun traitement ne permet de guérir la myopathie de Duchenne. Essais thérapeutiques qui démarrent enfin sur l’homme et pour lesquels nous ne savons pas si notre enfant supportera les bénéfices et les désagréments.

La réalité administrative et financière

Le chemin de la maladie est un long et coûteux, car au-delà des aides prévues par l’administration, la maladie, le handicap est financièrement hors de prix.
D’une part, il y a le matériel qui bénéficie d’une prise en charge (plafonnée) de la MDPH (Maison Départementale du Handicap), mais les démarches administratives sont longues et un vrai parcours du combattant. Cette lenteur est en décalage avec les maladies évolutives. Le matériel arrive souvent en décalage avec l’avancée de la maladie et il faut parfois anticiper l’achat. Il y a aussi du matériel remboursé par la Sécurité sociale, mais souvent basique et qu’il faut agrémenter.
D’autre part, tout est loin d’être remboursé et l’investissement est très grand. La maladie de notre fils étant évolutive, les besoins vont en grandissant. Il faut aussi sacrifier son activité professionnelle ou engager des personnes pour nous aider car le handicap qui évolue devient un travail à part entière.

De nombreuses familles sont confrontées à cette situation et toutes les familles n’ont pas l’énergie pour monter une association. Alors nous essaierons de développer notre association dans ce sens.
Déjà une famille aidée dans le département 84 avec l’achat de rampes d’accessibilités.
Tous unis dans le même combat !