Quoi ?
Suivi pluridisciplinaire Hôpital Trousseau 2 à 3 fois par an
Quand ?
Année 2017
Qui ?
Financement Espoir pour Guillaume
Pourquoi ?
Depuis 2015 et l'intégration de Guillaume dans la phase 1 de l'Essai thérapeutique du Rimeporide, nous faisons suivre Guillaume par le service IMOTION de l'hôpital Trousseau, spécialisé dans la Myopathie de Duchenne, en parallèle de son Hôpital référent Latimone.
Prise de conscience que le service pédiatrique Neuromusculaire de l'hôpital de Latimone ne nous convenait plus, dans leur approche, leur protocole de soins, et la prise en charge de la Myopathie de Duchenne.
Aucune de possibilités de communication : sur les essais thérapeutique ou la prise en charge de Guillaume. Il faut suivre le protocole sans discuter
Nous commençons à constater des erreurs de Latimone : aucuns bilan osseux malgré la prise de cortisone depuis 2013 - erreur dans la pesée (avec des conséquences sur les dosages de corticoïdes et de traitement cardiaque. Mais là non plus, pas d'écoute, pas de changement