Quoi ?
Suivi pluridisciplinaire Hôpital Trousseau plusieurs fois par an
Quand ?
Depuis 2016
Qui ?
Financement Espoir pour Guillaume
Pourquoi ?
Depuis 2015 et l'intégration de Guillaume dans la phase 1 de l'Essai thérapeutique du Rimeporide, nous faisons suivre Guillaume par le service IMOTION de l'hôpital Trousseau, spécialisé dans la Myopathie de Duchenne, en parallèle de son Hôpital référent Latimone. Déjà une prise de conscience que le service pédiatrique Neuromusculaire de l'hôpital de Latimone ne nous convenait plus, dans leur approche, leur protocole de soins, et la prise en charge de la Myopathie de Duchenne. Pas de possibilités de communication.