Déplacements PARIS – HP TROUSSEAU devient le centre référent

2018

Quoi ?

Suivi pluridisciplinaire Hôpital Trousseau 2 à 3 fois par an

Quand ?

Année 2018

Qui ?

Financement Espoir pour Guillaume

Pourquoi ?

Très mécontents du suivi thérapeutique de Latimone qui ont mis en péril la santé de Guillaume sur différents points importants :

- Erreur sur le poids de Guillaume de 10kg, avec les conséquences sur les prescriptions du traitement cardiaque et de corticoïde.

- Aucun suivi sur l'état des os de Guillaume malgré la prise de cortisone depuis 2013.

Se rajoute l'impossibilité de communiquer avec un médecin/professeur référent sur les essais thérapeutiques ou la prise en charge de Guillaume.

Après des semaines d'argumentation et de courriers, la Sécurité Sociale accepte que Paris devienne notre centre référent. Ils refusent par contre de prendre en charge les frais liés à nos déplacements pour 2018./p>

Une ostéodensitométrie osseuse prescrite en urgence par HP Trousseau en 2018. Un résultat catastrophique, avec un bilan osseux qui montre une ostéoporose très avancée.