Médicaments – Déflazacor

Traitement obligatoire non remboursé – Depuis 2018

Quoi ?

Traitement de base de Guillaume : Médicament - Déflazacor ou Dézacor 6mg

Quand ?

Depuis 2018

Qui ?

Financement Espoir pour Guillaume

Pourquoi ?

Après de nombreuses argumentations et courriers à la sécurité sociale, I MOTION et l'Hôpital Trousseau deviennent le centre référent de Guillaume en remplacement de Latimone.

A la pointe de ce qui se fait au niveau mondial, l'équipe I MOTION spécialisée dans le suivi des enfants touchés par la Myopathie de Duchenne, développe les protocoles à la pointe et toujours ouvert sur les différents essais thérapeutiques.

Dans ce sens, le Déflazacor ou Dézacor est prescrit dans leur protocole comme traitement de base en remplacement de la Prednisone dont les effets sur le corps et les os sont catastrophiques avec une prise à long termes.

Malheureusement, ce médicament dont les bénéfices sont reconnus par les professeurs et chercheurs au niveau mondial, n'est pas reconnu en France, et donc pas remboursé par la Sécurité Sociale

Disponible, dans les pays limitrophes, nous le prenons pour notre part en Espagne sur ordonnance de I MOTION