La réalité administrative et financière
Le chemin de la maladie est un long et coûteux, car au-delà des aides prévues par l’administration, la maladie, le handicap est financièrement hors de prix.
D’une part, il y a le matériel qui bénéficie d’une prise en charge (plafonnée) de la MDPH (Maison Départementale du Handicap), mais les démarches administratives sont longues et un vrai parcours du combattant. Cette lenteur n’est pas adaptée aux maladies évolutives. Le matériel arrive souvent en décalage avec l’avancée de la maladie et il faut parfois anticiper l’achat. Il y a aussi du matériel remboursé par la Sécurité sociale, mais souvent basique, sans confort et qu’il faut agrémenter pour pallier aux douleurs. Et tout cela a un coût.
D’autre part, tout est loin d’être remboursé et l’investissement est très grand. La maladie de notre fils étant évolutive, les besoins vont en grandissant. Il faut aussi sacrifier son activité professionnelle ou engager des personnes pour nous aider car le handicap qui évolue devient un travail à part entière.