Objectifs et Financements

Tout parent dont l’enfant est atteint d’une maladie grave lutte pour sauver son enfant. La douleur est la même pour toutes les familles quelque soit la maladie. Pour nous, c’est un combat avec le temps, et le handicap au quotidien. Une maladie dégénérative dont l’issue est fatale. Chaque instant de notre vie est consacré à améliorer le quotidien de notre fils. Notre but est de répondre aux besoins de Guillaume pour atténuer la douleur de son corps qui s’affaiblit de jour en jour. Mais surtout et aussi de faire en sorte qu’il garde son sourire. Bien que nous soyons unis, et gardons espoir en la recherche qui avance, nous restons lucides sur les difficultés grandissantes. Désormais, il faut être disponible 24h/24h, adapter voire stopper son activité professionnelle. Nous manquons de répis.

Grâce à vos dons et aux différentes actions

Grâce aux différentes actions et événements, grâce à votre générosité, à vos dons et à votre investissement, nous avons déjà pu réaliser beaucoup…  Vous contribuez aux soins et à l’achat des médicaments non remboursés (Ce pôle représente à lui tout seul une dépense d’environ 3000€ chaque année). Vous contribuez à ce que Guillaume puisse se faire suivre par le service I MOTION de l’hôpital Trousseau à Paris.

Guillaume gagne en confort, en bien-être et en joie de vivre. MERCI.

Espoir pour Guillaume, c’est aussi une aide aux familles confrontées à la maladie, et au handicap. (Cf onglet AIDE AUX FAMILLES)

La réalité administrative et financière

Le chemin de la maladie est un long et coûteux, car au-delà des aides prévues par l’administration, la maladie, le handicap est financièrement hors de prix.
D’une part, il y a le matériel qui bénéficie d’une prise en charge (plafonnée) de la MDPH (Maison Départementale du Handicap), mais les démarches administratives sont longues et un vrai parcours du combattant. Cette lenteur n’est pas adaptée aux maladies évolutives. Le matériel arrive souvent en décalage avec l’avancée de la maladie et il faut parfois anticiper l’achat. Il y a aussi du matériel remboursé par la Sécurité sociale, mais souvent basique, sans confort et qu’il faut agrémenter pour pallier aux douleurs. Et tout cela a un coût.
D’autre part, tout est loin d’être remboursé et l’investissement est très grand. La maladie de notre fils étant évolutive, les besoins vont en grandissant. Il faut aussi sacrifier son activité professionnelle ou engager des personnes pour nous aider car le handicap qui évolue devient un travail à part entière.